/„HNRNPH2“: Victorias Krankheit gibts nur 80 mal auf der Welt

„HNRNPH2“: Victorias Krankheit gibts nur 80 mal auf der Welt

Meißen – Die Zeit der quälenden Ungewissheit ist vorbei, die Hoffnung auf Hilfe erloschen.
Lange 15 Jahre war Victoria Lenuweit das Mädchen ohne Diagnose. Sie kann nicht gehen, nicht stehen und sprechen, nicht allein essen und trinken.

Erst zwei Monate vor ihrem 16. Geburtstag im März erhielt die Familie Post von Dr. Jennifer Bain, Neurologin an der New Yorker Columbia-Universität. „Victoria besitzt den Gendefekt HNRNPH2“, sagt Mutter Manuela (54). „Daran leiden in der ganzen Welt nur 80 Menschen.“ Problem: Das beschädigte Gen auf dem X-Chromosom ist eigentlich für die Bildung eines wichtigen Proteins verantwortlich.


Victoria verbringt ihre Tage fast ausschließlich liegend. Sie ist stets auf die Hilfe ihrer Familie angewiesen
Victoria verbringt ihre Tage fast ausschließlich liegend. Sie ist stets auf die Hilfe ihrer Familie angewiesenFoto: Privat

Obwohl sie endlich Klarheit über die Krankheit ihrer Tochter hat, ändert sich an ihrem schweren Alltag nichts. Denn eine Heilung ist nicht in Sicht.

So beginnt jeder Tag früh um 5 Uhr. Dann steht sie auf, hebt Victoria aus dem Bett, wechselt die Windel, füttert ihre Tochter. Danach wird Victoria zur Behindertenschule nach Meißen gefahren und um 12 Uhr wieder gebracht. „Später liegt sie in ihrem Bett und beschäftigt sich mit ihrem Tablet, ihrer einzigen Freude.“

Am Abend die bange Frage: Schläft Victoria durch? „In jeder Nacht muss ich raus. Vicky wacht auf und schreit.“

Wegen finanzieller Zwänge musste die Mutter eine Einladung der amerikanischen Forscherin absagen. Das Geld wird derzeit eher für einen Umzug in eine Drei-Raum-Wohnung gebraucht.

BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ hat bereits Unterstützung zugesagt.


Mama Manuela kümmert sich aufopferungsvoll um die Kleine
Mama Manuela kümmert sich aufopferungsvoll um die KleineFoto: Privat